身高 6呎或以上、身材纤瘦、手指脚趾特长、手臂平伸时或长过身高……以上特征，很多人视之为运动材料。原来，这也是一种可致命的遗传病 - 马凡氏综合症 （Marfan's Syndrome） 的典型外表特征。 此病堪称 「麻烦病」，皆因无法根治，但很多病人会因急性心脏主动脉撕裂，而于精壮年间猝死。据病人经验，香港很多医护人员，不大认识此病，亦欠缺警觉性。例如现年 34岁的病友刘先生，去年病发时，便差点因误诊失救而丧生。 刘先生（Steve）自称「麻烦友」，因为他是「麻烦病」的患者。他身高 6呎 2吋、1年前体重仅 130磅、拥有 800度近视、手指脚趾很长。虽然拥有最典型的病患者特征，但多年来都不知道自己患病，就连去年病发时，医护人员也「看」不出来。 「我家中沒人患过此病，但兄弟姊妹中独是我长得那么高。去年 1月，有天突然感到心口、背嵴好痛，半身僵硬。入到急症室，医生也不知何事，只以为是胃病。」 Steve最记得当时医生说「你咁后生，又瘦，唔烟唔酒，屋企人又无人有事，点会是心脏病」，因此拒绝替他做心脏检查，反而替他照胃，但胃镜的检查报告显示正常，最后断症为胃酸倒流。 动脉撕裂险掉命 被迫出院后不足一天，他再度「心痛」，私家医生摸到他的心脏肿大，心跳不正常，立即送院照超声波后，发现他的心脏主动脉撕裂、血液谷于心脏内，幸好血管尚未爆裂，否则性命堪虞。 之后半年，他接受 3次更换人工心瓣、人工血管及搭桥手术，现在病情暂告稳定。「我熟悉的病友中，几乎全都遇过误诊。其中一个病友，全家都知道他有 Marfan's，反而是医生不相信，还反问甚么是 Marfan's。」到弄清病情时，往往浪费了不少时间。他希望大众多了解此病，免生不必要的误会，及延误诊治。 由于「麻烦病」无法根治，他需长期服食降血压药及薄血药，並定期覆诊。为令病情稳定，他要尽量保护心脏，免受刺激，所以生活习惯、工作性质要尽量静态，避免有过大工作压力，影响血压。Steve以前因身材高大而参加学校篮球队，现在为免病发，要停止剧烈及撞击性运动，取而代之是乒乓球、羽毛球等「轻盈」运动。 中国人病发较高 葛量洪医院心胸肺外科部主管赵瑞华医生表示，马凡氏综合症是一种较罕见的遗传病，每 10万人病发率约 4-6人，有研究指中国人病发率较高，每 10万人达 17人会发病。香港无正式病患者人数统计，若以此比例推算，估计患者约 1万人。而过去 10年，因心脏病并发症而曾于该院接受手术的「麻烦病」患者，约共 60人。 他说马凡氏综合症患者，绝大部分是遗传自父母，亦有部分是胚胎基因突变引致。病人体内第 15对染色体出现异常，令身体结缔组织（Connective Tissue）先天性脆弱。除了最常见的心脏血管受影响，骨骼、眼睛及肺部等亦有病变，常见发病年龄为 30-40岁。 知多啲 免失救 很多马凡氏综合症患者因心脏病猝死，原因是结缔组织不强壮，令心脏及血管结构脆弱，影响分 3方面：＊ 心瓣：二尖心瓣闭锁不全或脱垂，令血液回流心脏，引致心律不正或倒流。患者因此需要更换人工心瓣。＊ 心血管：心脏主大动脉组织松散及脆弱，加上血液冲击，主大动脉因此渐扩大，血管壁出现裂痕，严重甚至会撕裂，有致命危险。须以手术将撕裂部分，以人工血管或「搭桥」手术修补，但由于同一情况，可于主大动脉中不同部位出现，故容易復发。＊ 血管瘤：部分患者于血管根部易长有血管瘤，需要以手术割除。 赵医生表示，如果病人是年轻、有明显表征，心脏病发时医护人员宜加以留意。但他亦称，所谓表征如身高、手长脚长等，难有标准，而且部分病人，並沒有这些表征，因此，前缐医护人员要更加小心，以免错失救治病人机会。 另外，此病是显性遗传病，父或母一方为患者的话，遗传下一代机会达 50%。绝大部分患者从家人遗传而得病。「身为医生，我会建议病人莫考虑生育，因为遗传机会实在太大。」 「麻烦病」表征 ＊ 身型高大（如患者不论男女都有 6呎或以上）；手臂平 伸时，或长过身高；＊ 手指脚趾特长；＊ 部分患者嵴柱弯曲（嵴柱侧凸）； ＊胸廓异常（俗称鸡胸或漏斗胸）；＊ 关节连接松散，因而可做出一些高难度动作；＊ 深近视；眼内水晶体脱落及视网膜剥落（严重病者）。资料来源：麻烦病病友支援小组(参考网址：www.marfan.org)   日期：2002年6月7日媒体：香港经济日报

等待明光－失明人士的戏剧   两位视障人士保新谊及谢伟祺获香港艺术发展局资助，合演戏剧《等待明光》，讲述两个先天失明及后天失明的人士，被选为参加一个可恢复视力的手术，但在最后测试时，他俩任何一人也不能离开候诊室，只要一离开，就一起取消手术机会。在这等待的过程中，两人均出现矛盾。这是一套集艺术及歌唱形式的「等待明光」荒谬话剧，看官不妨与他俩一起思考生命中每一件事的意义和价值！    日期：2002年4月22日媒体：苹果日报

艺术创作纾解心中结艺术中心展「众生相」    【本报讯】艺术能纾解人内心的郁结﹐帮助青年人重拾自信﹐表达自己。一群伊利沙伯医院青少年医疗中心的青少年病人﹐透过艺术创作﹐表达自己的内心世界﹐更结交了一些知心的义工朋友﹐现正举办展览向公众分享艺术创作的乐趣。   今年就读中六的Vivian﹐以往常因与家人关係不好﹐每次不开心时就手自残﹐以求麻醉自己﹐最严重的是中三的时候﹐一星期里甚至会有三﹑四日伤手臂﹐后来在医院接受了三年治疗。今年她参加了医院举办的艺术工作坊。她说﹐自己很喜欢艺术﹐透过艺术能表达内心的世界﹐与人分享。她今次展览的作品﹐主题为《初春》﹐以花﹑石头等材料表达出春回大地﹑充满朝气的感觉﹐也寓意着自己得到重生。   另一位参展者阿芝﹐制作了一个面具盒子﹐上一层以花朵等来布置﹐充满香味﹐但参观者伸手入盒子内时﹐会发现下一层却布满铁缐及冰冷的铁球﹐表达出她内心深处的孤独﹑困扰与空虚﹐渴望与人沟通﹐渴望被了解和关心﹐却得不到了解的孤独心情。   是次「众生相」展览﹐为今届青年艺术节节目之一﹐由一班义工与艺术工作者到多间中小学校及医疗中心举行工作坊﹐启发同学用「脸孔」为创作主题﹐展览分不同的形式﹐包括以瓷砖镶嵌的大型壁画﹐以十张相片述说有趣的故事﹐以画家达利的作品启发创作的纸雕及黏土雕塑等等。   该展览由即日起至本月廿七日在艺术中心包氏画廊举行。   日期：2002媒体：大公报  

黄日初扶残美术学校开学    【本报记者邓一凡长沙二十九日电】自幼身患腿部残疾的本港居民黄日初，这几年来携夫人谢新娥在内地开展扶助贫困残疾人的活动，他们创办的以扶残助残为目的的湖南省扶残美术学校，新近已获湖南教育当局的批准。今日，全校师生在湖南省长沙市的校园内，举行了朴实庄严的开学典礼。湖南省政协、湖南省教育委员会、湖南省民政厅、湖南省残疾人联合会等有关单位的领导到场热烈祝贺，纷纷赞扬黄日初夫妇助残行善献爱心的义襄之举。   　黄日初幼年时因患小儿麻痹症落下右腿残疾，三岁时又痛丧母亲，饱尝生活的艰辛。但他从小酷爱绘画艺术，通过自己多年的顽强努力，並考入香港美术专科学校深造，终成正果。内地改革开放后，黄日初利用自己的一技之长，到深圳开办了一家工艺油画工厂，从事美术教育和工艺油画贸易，事业有成，渐有积蓄。   　身患残疾的黄日初深知残疾人生活的不便和痛苦。当他生活富有以后，想到的第一件事就是要为残疾人做好事，要使更多的残疾人能像自己一样，在社会上成为能够自食其力的生活的强者。九四年底，黄日初和夫人谢新娥来到湖南，开办了肢残青少年工艺油画培训班。他们招收的对象均是家庭生活贫困並患有严重肢残的青少年。黄日初夫妇亲自为他们授课，手把手地教他们学画和绘画，並且不收他们的一切学杂费，同时还免费提供食宿费用和零花钱。从开办第一期美术培训班到扶残美术学校正式成立，黄日初夫妇先后投资已逾百多万元人民币，共培训肢残青少年一百一十八人，其中已有四十五人学成结业，走向社会，自食其力。   　目前，在校学生五十四人，按现有条件，办学规模可达两百人。记者在学校里亲眼目睹，那些来自湖南边远地区贫困家庭的肢残青少年，通过黄日初夫妇两三年的精心培育和调教，已能熟练地拿起画笔，运用自如地绘制工艺油画，他们不但已经掌握了一门谋生的手段，而且已经能为社会创造财富。有人感慨地说：黄日初夫妇是在创造奇蹟。   　黄日初告诉记者，他们的最终目标，是要把扶残美术学校办成世界上条件最好的、规模最大的残疾人美术学校，待培养了一定数量的残疾学员后，将开办画室和绘画工厂，逐步走上扶残助残、以残养残的良性循环的教育与经营轨道，以便为天底下更多的残疾人服务。   日期：1999年10月30日媒体：文匯报